شکاف تیوری عمل در حمایت اطلاعاتی خانواده های کودکان مبتلا به سرطان

مقدمه: حمایت اطلاعاتی یکی از نیازهای اساسی خانواده ها در فرآیند مراقبت درمان کودکان مبتلا به لوسمی لنفوبلاستیک حاد میباشد. این حمایت به ویژه زمانی که مراقبت از کودک مبتلا خانواده محور بوده خانواده بخش بزرگی از بار مراقبتی کودک مبتلا را برعهده می گیرد بسیار قابل توجه می باشد سیستم سلامت اعضای تیم درمان نیز بر ان تاکید می نمایند در حالی در عرصه بالینحمایت اطلاعاتی خانواده ها یک موضوع تقریبا فراموش شده می باشد عملا تلاش جدی برای حمایت اطلاعاتی از خانواده ها دیدهنمی شود خانواده ها در عمل با کمبود اطلاعاتی شدیدی مواجه می باشند لذا هدف از این مقاله پرداختن به شکاف تیور عمل درحمایت اطلاعاتی خانواده کودکان مبتلا به لوسمی لنفوبلاستیک حاد می باشد.روش: این مطالعه، یک مطالعه کیفی توصیفی اکتشافی است که بر روی 26 مشارکت کننده (14 عضو خانواده 12 عضو تیم سلامت)،به صورت نمونه گیری هدفمند با مصاحبه گروهی در بیمارستان تخصصی سرطان در شهر اصفهان، ایران، در طی سال های 2017-2016 صورت گرفت. تجزیه وتحلیل داده ها با استفاده از روش تحلیل محتوای کیفی به شیوه مرسوم گرانه ایم انجام شد.یافته ها: در تجزیه وتحلیل داده ها، چهار طبقه اصلی پانزده طیقه فرعی آشکار شد. طبقه اول آگاهی از تشخیص پیش آگهی بیماری(تاکید بر ضرورت آگاهی از تشخیص توسط والدین، کتمان واقعیت از کودک مبتلا، تعارض اخلاقی در اعلام خبر به بیمار، محدود کردنسطح اطلاعات خانواده ها بود. طبقه دوم اطلاع از مراقبت درمان جاری( عدم مشارکت در فرآیند تصمیم گیری خانواده ها، حاکمیتنظر تیم درمان، بود طبقه سوم دسترسی به منابع اطلاعاتی موثق عدم مشارکت در فرآیند تصمیم گیری خانواده ها، حاکمیت نظرتیم درمان، بود طبقه چهارم کارآمدی فرایند آگاهی بخشی به خانواده عدم مشارکت در فرآیند تصمیم گیری خانواده ها، حاکمیتنظر تیم درمان، بود .نتیجه گیری: ارایه مراقبت جامع از کودک مبتلا نیاز به حمایت اطلاعاتی جدی خانواده توسط سیستم بهداشتی درمان اعضای تیمدرمان دارد این حمایت مستلزم از بین بردن فاصله شگاف تیوری عمل در حمایت اطلاعاتی ایجاد زمینه های متناسب برایاجرای آن می باشد. ایجا فرهنگ بستر مناسب یک ضرورت جدی برای حمایت اطلاعاتی از خانواده های کودکان مبتلا می باش