مقایسه ساختار و محتوای ریجستری بیماری مزمن کلیوی آذربایجان غربی و کشورهای منتخب

مقدمه:به دلیل پنهان بودن بیماری مزمن کلیوی Chronic kidney disease or CKD در مراحل اولیه، برنامه ریزی برای پیشگیری و کنترل سرعت پیشروی آن مشکل است. استفاده از ریجستری های بیماری های کلیوی به عنوان ابزاری سودمند در گردآوری اطلاعات جامع، دقیق و قابل اعتماد درباره شیوع، بروز، علل و عوامل موثر بر بیماری بسیار مفید است. لیکن براساس دانش ما، اکنون هیچ مطالعه ای به بررسی سیستماتیک محتوای ریجستری های کلیوی جهانی نپرداخته است. در دانشگاه علوم پزشکی ارومیه در سال 1396 ، ریجستری CKD ، به عنوان اولین تجربه در ایران در ثبت داده های این بیماران طراحی و پایلوت گردید. هدف از مطالعه حاضر، مقایسه محتوا و ویژگی های 18 ریجستری کلیوی در مناطق مختلف جهان و ریجستری CKD استان آذربایجان غربی با یکدیگر می باشد. روش بررسی: این پژوهش در سال 1396 در دانشگاه علوم پزشکی ارومیه انجام شد. مقالات و گزارشات منتشر شده و اطلاعات موجود در وبسایت های ریجستری های کلیوی آمریکا، استرالیا، انگلستان، آلمان، کانادا، فنلاند، دانمارک، ترکیه، آفریقای جنوبی، هندوستان، صربستان، کره جنوبی، سریلانکا، سنگاپور، هنگ کنگ، مالزی، تایلند و قاره آفریقا بررسی شد. محتوای این ریجستری ها ازلحاظ پوشش جغرافیایی، جامعه بیماران تحت پوشش، نحوه گردآوری داده های ریجستری، اهداف ریجستری، اتصال به سیستم های یکپارچه، فعال بودن و انتشار گزارشات سالیانه، دسترسی به دیکشنری داده، سیستم های طبقه بندی مورد استفاده و حفظ محرمانگی اطلاعات مورد بررسی و مقایسه قرار گرفت. یافته ها: از 18 ریجستری منتخب 55/56% داده های مراحل انتهایی بیماری کلیوی (شامل انواع دیالیز و پیوند) و 44/44% داده های CKD شامل تمامی مراحل از 1 تا 5 را گردآوری می کنند. جامعه بیماران تحت پوشش این ریجستری ها 11/11% فقط اطفالل 27/78 فقط بزرگسال و 61/11% هر دو گروه بودند 45/5% از ریجستری هایی که داده های هر دو گروه را میکنند، از مجموعه داده های مجزای مختص هر گروه استفاده کرده اند گردآوری 27/78% ریجستری های مورد بررسی، داده های خود را در ریجستری کلیوی قاره اروپا 38/89% در ریجستری قاره آسیا و 11/11% در ریجستری قاره آفریقا هم ثبت می کنند. پوشش منطقه ای این ریجستری ها 11/11% بین المللی 77/78% ملی و 11/11% استانی بود. نحوه گردآوری داده ها 22/22% از طریق فرم های کاغذی و پرونده های بیماران 22/22 % فرم های آنلاین و در 55/56% از ریجستری ها نامشخص بود 11/11 % ریجستری ها به سیستم های الکترونیکی یکپارچه پرونده الکترونیک سلامت متصل بودند. مابین 12 هدف به دست آمده برای ایجاد این ریجستری ها، 61/11% تعیین میزان شیوع، بروز و مرگ ومیر بیماری های کلیوی، 50 % نظارت بر روش های درمان و تلاش برای بهبود کیفیت مراقبت و 38/89% کمک به سیاست گذاری و برنامه ریزی بود. گزارشات سالیانه ریجستری های آمریکا، انگلستان، استرالیا و هندوستان به صورت منظم در وبسایت این ریجستری ها منتشر می شود. اکثر آنهایی که در ریجستری های کلیوی بین المللی عضویت دارند، اطلاعاتشان در گزارشات ریجستری های بین المللی نیز قابل دسترسی است. دیکشنری داده مورداستفاده در ریجستری های آمریکا، انگلستان، استرالیا، سنگاپور و سریلانکا قابل دسترسی بود. سیستم های طبقه بندی مورد استفاده در این ریجستری ها اکثرا ICD-9 ( International Classification of Diseases ،) ICD-10 و SNOMED-CT ( Systematized Nomenclature of Medicine - Clinical Terms بود. در ریجستری های آمریکا و انگلستان، تیم هایی مسیولیت کنترل افشای اطلاعات را برای حفظ محرمانگی برعهده داشتند. محتوای ریجستری CKD آذربایجان غربی قابل مقایسه با سایر ریجستری های کلیوی می باشد. حوزه جغرافیایی تحت پوشش این ریجستری در مرحله پایلوت، استان آذربایجان غربی است. اطلاعات بیماران اطفال و بزرگسال مبتلا به CKD در تمامی مراحل این بیماری ثبت می گردد. مجموعه داده های تعریف شده برای اطفال و بزرگسال در آیتم های اختصاصی این دو گروه متفاوت است. مجموعه داده های مورد نیاز در این ریجستری از طریق هر دو فرم کاغذی و الکترونیکی قابل دستیابی از طریق سامانه CKD استان انجام می شود. داده های جمع آوری شده با استفاده از سیستم کدینگ ICD-10 از طریق سیستم ثبت انجام می گردد. حفاظت از محرمانگی علاوه بر تعهد کتبی دست اندرکاران ثبت، از طریق کلمه عبور اختصاصی و تعریف سطوح دسترسی برای کاربران مختلف انجام شده است. نتیجه گیری: مقایسه ریجستری استان آذربایجان غربی با 18 ریجستری کلیوی جهانی نشان می دهد که این ریجستری با داشتن ویژگی های چون استفاده از مجموعه داده های استاندارد، روش های گردآوری استاندارد اطلاعات، نحوه حفاظت اطلاعات و کنترل دقیق کیفیت اطلاعات قابل قیاس با ریجستری های فعال و پیشرو می باشد. امید است که بعد از پایلوت موفق در این استان، سایر مناطق کشور هم در جهت ایجاد زیرساخت کلیدی برای سیاست گذاری های دقیق تر به این ریجستری بپیوندند

کلیدواژه ها:

ریجستری بیماری مزمن کلیوی ، ایران ، CKD