طراحی و ایجاد برنامه کاربردی آموزشی جهت والدین کودکان مبتلابه نوروبلاستوما

مقدمه: نوروبلاستوما توموری با منشا سلول های عصبی هست که به طورمعمول در غده آدرنال و گانگلیونهای شبه سمپاتیک دیده می شود. این تومور شایع ترین تومور بدخیم دوران شیرخوارگی و چهارمین تومور در دوره کودکی است. با استفاده از فناوری های نوین اطلاعاتی و ایجاد برنامه های کاربردی جهت پیگیری های منظم می توان شدت بیماری را کاهش داد و از طریق افزایش آگاهی خانواده ها به کاهش استرس و ناراحتی آن ها کمک کرد. هدف از این مطالعه طراحی و ایجاد برنامه کاربردی آموزشی جهت والدین کودکان مبتلابه نوروبلاستوما هست.روش کار: این پژوهش از نوع توسعه ای، کاربردی است که در سال 1397 در دانشگاه علوم پزشکی تهران انجام شد. برای استخراج عناصر اطلاعاتی مصاحبه ای نیمه ساختارمند با خانواده کودکان مبتلابه نوروبلاستوما در ارتباط با مشکلات مدیریتی این بیماری صورت گرفت. مصاحبه در قالب پرسشنامه نیمه ساختمند با معیار 5 گانه لیکرت و ضبط صدای خانواده ها طراحی شده بود. بعد از مصاحبه پرسشنامه به روش دلفی تحلیل شده و برنامه بر مبنای نتایج حاصل از مصاحبه طراحی، توسط نرم افزار visual studio ایجاد و سپس در اختیار 25 نفر از والدین قرار گرفت تا مدتی با این برنامه کار کنند و درنهایت با استفاده از پرسشنامه کاربردپذیری ا QUIS برنامه ازنظر کیفی با نمره 83 از 100 مورد ارزیابی قرار گرفت.یافته ها: پس از استخراج عناصر اطلاعاتی، پرسشنامه توسط گروه پژوهش مورد تجزیه وتحلیل قرار گرفت و مواردی که امتیاز بالای 6 کسب کرده بودند در نرم افزار قرار گرفتند. بر این اساس قابلیت های اصلی برنامه کاربردی طراحی شده در 5 بخش اصلی شامل آموزش، سبک زندگی، یادآوری های مصرف دارو و مراجعه به پزشک، دریافت پیام های انگیزشی و تالار پرسش و پاسخ باقابلیت ارتباط با متخصصین در مواقع ضروری و همچنین لیست پزشکان فوق تخصص انکولوژی کودکان به انضمام آدرس مراکز شیمی درمانی که با بیمه قرار دارند در این برنامه گنجانده شده است.نتیجه گیری: استفاده از فناوری موبایل به عنوان ابزاری در مراقبت و پیگیری بیماران به خصوص در بعد کاهش استرس برای خانواده ها می تواند کمک کننده باشد و در مدیریت کودکان توسط والدین به خصوص خانواده های با اطلاعات کمتر با افزایش آگاهی منجر به بهبود وضعیت کودکان می شود. توصیه پژوهشگران جهت کاربرد نهایی این نرم افزار، بررسی کاربردپذیری آن با تعداد بیشتری کاربر جهت ایجاد قابلیت تعمیم نتیجه هست.

کلیدواژه ها:

نوروبلاستوما ، آموزش خانواده ، برنامه کاربردی ، فناوری های نوین ، سرطان کودکان