زهرا عبدالرضا قره باغ - Faculty member of Pediatric Nursing، Faculty of Nursing and Midwifery, Tehran Medical Sciences Islamic Azad University
زهره معزی فر - MA Tehran Medical Sciences Islamic Azad University - - Faculty of Nursing and Midwifery, Tehran Medical Sciences Islamic Azad University
هایده ممی یانلو ینگجه - Faculty member of Pediatric Nursing، Faculty of Nursing and Midwifery, Tehran Medical Sciences Islamic Azad University

مقدمه:  تالاسمی ماژور از شایع ترین بیماری های ژنتیکی در انسان است که مشکلات زیادی برای بیمار، خانواده و نظام سلامت ایجاد می کند. این مطالعه با هدف تعیین تاثیر برنامه توانمندسازی بر آگاهی و عملکرد خانواده کودکان مبتلا به تالاسمی ماژور مراجعه کننده به مرکز بیماران خاص شهرستان بیرجند در سال ۱۳۹۵ انجام شد. روش کار: در این مطالعه از نوع نیمه تجربی، طرح پیش آزمون- پس آزمون با گروه کنترل، ۶۰ نفر از مادران کودکان دارای سن زیر ۱۵ سال مبتلا به تالاسمی ماژور مراجعه کننده به مرکز بیماران خاص شهرستان بیرجند در سال ۱۳۹۵ که معیارهای در نظر گرفته برای ورود به مطالعه را دارا بودند، به روش نمونه گیری در دسترس انتخاب و به طور تصادفی در دو گروه آزمایش (۳۰ نفر) و کنترل (۳۰ نفر) قرار گرفتند. برای مادران گروه آزمایش، مداخله ای شامل اجرای الگوی توانمندسازی بر اساس گام های معرفی شده در الگو، در ۵-۳ جلسه به صورت بحث گروهی و نیز با استفاده از پمفلت و اسلایدهایی در مورد بیماری اجرا شد و مادران گروه کنترل هیچگونه مداخله ای دریافت نکردند. جهت جمع آوری داده ها از پرسشنامه های آگاهی و عملکرد محقق ساخته استفاده شد که قبل و بعد از مداخله توسط مادران هر دو گروه تکمیل شد. داده ها با استفاده از نرم افزار آماری SPSS ۲۲ و آزمون های آماری خی دو، تست دقیق فیشر، t مستقل، t زوجی، من ویتنی یو، ویلکاکسون در سطح معنی داری ۰۵/۰p≤ تجزیه و تحلیل شدند. یافته ها: نتایج نشان داد که میانگین نمره آگاهی و عملکرد قبل از مداخله در مادران دو گروه آزمایش و کنترل تفاوت معناداری نداشت (۰/۰۵p>) ولی بعد از مداخله در مادران گروه آزمایش نسبت به کنترل به طور معناداری بیشتر بود (۰/۰۱p<). در گروه آزمایش، میانگین نمره آگاهی و عملکرد بعد از مداخله نسبت به قبل از آن به طور معناداری افزایش داشت (۰/۰۵p<) ولی در گروه کنترل، تفاوت معناداری در نمره قبل و بعد از مداخله مشاهده نشد (۰/۰۵p>). میانگین تغییرات نمره آگاهی و عملکرد در مادران گروه آزمایش نسبت به کنترل به طور معناداری بیشتر بود (۰/۰۱p<). نتیجه گیری: با توجه به نتایج به دست آمده می توان بیان داشت که اجرای الگوی توانمندسازی یکی از مهمترین رویکردهای مناسب جهت افزایش آگاهی و عملکرد مادران کودکان مبتلا به تالاسمی ماژور می باشد و موجب مراقبت بهتر و کارآمدتر و بهبود کلی زندگی این بیماران می گردد.  

Family-centered empowerment, Awareness, Function, Thalassemia major, توانمندسازی خانواده محور, آگاهی, عملکرد, تالاسمی ماژور